На кончиках пальцев в 23:15 28.02.2017 на канале Первый канал

Из 28 лет Надя Кузнецова нормально прожила только один день.

Самый первый.

А уже на второй врачи в роддоме нашли на её теле маленькое пятнышко.

Потом ещё одно.

Потом ещё и ещё.

Потом развели руками, прописали зелёнку и отправили маленькую закутанную в пелёнки гусеничку домой - превращаться в бабочку.
Надя живет в Великом Новгороде, здесь же выросла, закончила школу и университет, мечтает попасть на море и вернуть себе пальцы.

Надя больна редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом, который называют синдромом бабочки: кожа больного травмируется от любого прикосновения.

Болезнь неизлечима.

Как говорит сама Надя: Я не борюсь с ней, я с ней живу.

Воюет она за другое - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.

И, пройдя через годы испытаний, побеждает.

Подробная информация.
Иронично, конечно, но я воду просто обожаю! Полежать в ванне - это все равно что в рай слетать на полчасика.

Но вот маршрут в этот рай проходит прямиком через ад.

Я часто думаю: ок, если Бог есть, какого черта он создал меня такой.

Думаю, так думаю...

И начинаю злиться.

Но как только представлю, что Его нет - злюсь еще больше.

Ну, ок, Бога нет, и никто никого таким образом не хотел наказать.

Но тогда почему я родилась такой? Случайно? Как можно случайно такой родиться?! Я как-то услышала: Ни один упавший воробушек не останется незамеченным Богом.

Что тут скажешь? Надеюсь, бабочки ему тоже интересны.
Картина была показана в Каннах, получила гран-при VIII фестиваля российского документального кино в Нью-Йорке, приз зрительских симпатий Национального фестиваля дебютов Движение.

Героиня фильма получила приз за Лучшую женскую роль на этом фестивале.

Награду за актерскую игру специально вручили Надежде за талант и любовь к жизни.

Она оказалась убедительнее, чем профессионалы кино.



Режиссер фильма: Дмитрий Альтшулер, Роман Бахарев, Сергей Нурмамед, ,